Mi vida con dermatitis atópica moderada a severa

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Por Ashley Ann Lora, contada a Stephanie Watson

Me diagnosticaron dermatitis atópica cuando tenía 2 años. No recuerdo mucho de eso a esa edad, pero mis padres sí. El enrojecimiento y los bultos en mi cara son evidentes en casi todas las fotos mías de entonces. Está muy claro en esas fotos cuánto me afectó realmente la condición.

Recuerdo haber dormido con mis padres para tratar de evitar rascarme la piel toda la noche. Perdí muchos días de escuela, especialmente cuando se puso grave.

Había tantas cosas que sentía que no podía hacer debido al eccema. Me impedía practicar deportes, salir con mis amigos y hacer lo que hacen los niños “normales”. Derramé muchas lágrimas durante ese tiempo.

Finalmente, hubo un momento en que el eccema se durmió. Fueron los mejores 2 años de mi vida hasta ese momento. Por primera vez, pude dejar crecer mis uñas y usar camisas de manga corta. Realmente creía que mi eczema había desaparecido. Pero luego, en un viaje familiar a un parque de diversiones, me enfermé mucho y el eccema volvió con fuerza. Mi sueño de estar libre de eccema se esfumó en cuestión de horas.

Pruebas y Tratamientos

Debido a que el eccema y las alergias están estrechamente relacionados, me sometí a pruebas de alergia. Mi médico me hizo todos estos pequeños pinchazos en la espalda y me aplicó diferentes sustancias para ver si era alérgico a ellas. Debe haber habido 50 o 60 marcas diferentes en mi espalda. Era alérgico a casi todos ellos, incluidos los árboles, la hierba e incluso ciertos tipos de caucho.

Fui a muchas citas médicas desde la escuela primaria hasta la secundaria. Pero desde la escuela secundaria hasta la universidad, había renunciado a los médicos porque todas las visitas eran iguales. Iría a la sala de examen, el médico examinaría mi piel y, en 5 minutos, saldría con una receta de esteroides tópicos.

Los esteroides ayudarían temporalmente, especialmente cuando mi dermatitis atópica empeoró mucho. Pero se sintió como una curita, porque eventualmente volvería aún peor. Entonces tendría que pasar por todo el proceso de nuevo.

Tuve una relación de amor y odio con los espejos mientras crecía. No me sentí bien conmigo mismo durante mucho tiempo. Fue dificil. El eccema me afectó física, social y psicológicamente. Me sentí muy solo porque pensé que era el único en el mundo que vivía con esta condición.

Mi viaje de sanación

Noviembre de 2014 fue el comienzo de mi viaje de sanación. Estaba en medio de uno de los peores brotes de mi vida adulta. Intenté seguir la misma rutina de usar esteroides tópicos, pero esta vez no funcionó.

Dije, “ya es suficiente” y comencé a hacer mi propia investigación sobre el eczema. Aprendí sobre la abstinencia de esteroides tópicos y comencé a pasar por ese proceso. Fue duro. Yo había usado esteroides por más de 20 años. Cuando los dejé, tuve severos síntomas de abstinencia que me dejaron postrado en cama durante casi un año y medio.

Perdí la mitad de mi cabello y parte de mi visión. Mi piel parecía una combinación de piel de serpiente y elefante. Derramé tanto que constantemente tenía que aspirar mi cama y cada rincón de mi casa. Era como si mi cuerpo estuviera pasando por un proceso de transformación.

En medio de la abstinencia de esteroides, entré en un ensayo clínico del fármaco biológico dupilumab (Dupixent). Eso fue un cambio de juego. Con esa droga, finalmente pude comenzar a disfrutar la vida. Mi piel estaba más clara que nunca. ¡Me sentí normal!

En 2017, mi piel estaba tan bien que comencé a retirarme del dupilumab. Quería ver cómo le iría a mi piel sin él. No recomendaría ese enfoque para todos, pero confiaba en que mi cuerpo podía curarse a sí mismo.

Actualmente no estoy tomando ningún medicamento. Me he centrado en prácticas más holísticas como la meditación, la terapia, el ejercicio y el consumo de alimentos que me hacen sentir bien. He aprendido lo que funciona para mí al ver lo que ha funcionado para otras personas.

Recuperando el Control

La lección más grande que aprendí durante mi viaje es que mi eccema está relacionado con mis emociones. Mucha gente dice que el estrés desencadena su eccema. Para mí, la ira, la tristeza y la depresión también lo desencadenan. A medida que me he vuelto más consciente de mis emociones, veo cómo me afectan y he aprendido a controlarlas a través de la meditación y la respiración.

Hace años, dejé que el eczema se apoderara de mi vida. Entraría en un ciclo de picazón y todo mi mundo se derrumbaría a mi alrededor. Perdí mucho de lo que era por eso. No recuerdo mucho de mi infancia porque el eccema fue muy traumático y consumió mucho de lo bueno de mi vida.

He hecho 180 completos desde entonces. Cuando comencé a aceptar mi eczema y a descubrir cómo podía trabajar con él, recuperé mi vida. Incluso hubo un momento en que comencé a referirme a mi eczema como “ella”. Ella se convirtió en mi mejor amiga. Cuando se encendía, le preguntaba cómo podíamos trabajar juntos para sanar. Al personificar mi eczema y relacionarme con ella en lugar de verla como mi enemiga, comencé a sanar más rápidamente.

Todavía tengo brotes, pero la dermatitis atópica ya no controla lo que tengo que hacer en un día en particular. Mi condición ya no es el factor decisivo en lo que uso, a dónde voy y con quién salgo.

En 2015, comencé a llamarme un guerrero contra el eccema. Soy una guerrera, en cierto sentido, porque con valentía vencí mi eccema (más mental que físicamente) y sigo haciéndolo. He llegado a un acuerdo con mi eczema. Estoy orgulloso de ella y estoy orgulloso de lo lejos que hemos llegado juntos.

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