Compartir la historia del eczema de mi hijo es como abrir mi corazón

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Mi viaje

Por Maisie Wong-Paredes

Publicado el: 1 de agosto de 2022

Última actualización el: 2 de agosto de 2022

Mi nombre es Maisie y vivo en Alpharetta, Georgia, a unos 45 minutos de donde mis hijos Jeremy y Joshua asisten a la Universidad Tecnológica de Georgia.

Enfrentando los desafíos del eccema en niños pequeños

A los pocos meses del nacimiento de Jeremy, supimos que tenía eccema. Nuestro hijo mayor, Joshua, tenía dos años y medio en ese momento, y apenas se estaba recuperando de su propio eccema cuando nació Jeremy, y el proceso comenzó de nuevo: eccema, alergias alimentarias y asma. Cuando eran bebés, ambos niños tenían brotes de eccema en toda la cara, lo que les impedía dormir por la noche porque les picaba y se rascaban mucho.

Los niños nacieron en el Área de la Bahía de San Francisco y recuerdo lo mal que se puso el asma de Jeremy durante las temporadas de incendios forestales; lo llevaron a la sala de emergencias varias veces. Cuando Jeremy tenía apenas 5 años, nos mudamos a Shanghái, China, durante tres años, y cuando regresamos a los Estados Unidos, cuando Jeremy tenía alrededor de 8 años, su eczema volvió a empeorar mucho.

Vimos dermatólogo tras dermatólogo y probamos de todo. “Hecho esto, hecho aquello, probado todo”. Quería decirles: ‘¡Dime algo que no sepa ya!’

Cada familia enfrenta diferentes desafíos con el eccema

El eczema me quitó mucho sueño durante esos primeros años. Otros padres dijeron que deberíamos probar el entrenamiento del sueño, pero me di cuenta después de tres o cuatro noches de entrenamiento del sueño fallido que Jeremy no dormía porque se sentía miserable, le picaba y se rascaba. Cuando Jeremy creció, me dijeron que lo estaba “mimando” demasiado, que hacía demasiado por él. De lo que no se dieron cuenta es que las actividades “normales”, como ducharse, no son 5 minutos rápidos, es una prueba, toma 45 minutos porque tiene que aplicar cremas medicadas, luego loción y quedarse allí mientras se secan antes de ponerse vestido. Entonces, con muchos consejos para padres (solicitados o no), simplemente tuvimos que tirar la puerta. Y es importante que los padres estén de acuerdo con eso. Con el eccema en particular, las normas no se aplicaron.

Sí, había cosas que desearía haber hecho de otra manera. Pero mucho más tarde en la vida, me doy cuenta de que los padres hacemos lo mejor que podemos con lo que sabemos en ese momento. No podemos sentirnos mal por ello. Tenemos que dejar pasar eso. Los padres cargan con demasiada culpa como es. No necesitamos acumular más. ¡Es difícil no hacerlo, pero no podemos seguir cuestionando nuestras decisiones y mantenernos cuerdos!

Cuando Jeremy llegó a la escuela secundaria, traté de dar un paso atrás para que pudiera aprender a ser más independiente. Sin embargo, lo presioné para que construyera relaciones con su consejero de la escuela secundaria, su entrenador de fútbol y su entrenador de baloncesto, quienes lo habían entrenado desde el quinto grado, para que tuviera apoyo en la escuela cuando lo necesitara. Tuve la suerte de que sus amigos y los padres de sus amigos también lo estaban cuidando. Se sintieron seguros enviándome mensajes de texto para avisarme cuando Jeremy estaba teniendo un día realmente malo para que pudiéramos intervenir y animarlo.

Obtener apoyo educativo de la administración de la escuela.

A Jeremy no le gustaba mucho hablar de su eczema. Cuando se puso realmente mal, y Jeremy faltaba a la escuela, envié un correo electrónico a sus maestros y les informé. Si los niños no pueden hacerlo por sí mismos, los padres pueden ayudar a construir una red de apoyo confiable. El eccema no se considera una discapacidad, pero pudimos establecer un plan 504 para él, un plan escolar oficial para brindarle apoyo adicional, porque ya faltaba mucho a la escuela.

Tradicionalmente, cuando escuché a otros padres hablar al respecto, el plan 504 generalmente es para niños que necesitan más tiempo para tomar exámenes, o cualquiera que sea su necesidad individual. Cuando las cosas estaban en su peor momento para Jeremy, uno de sus maestros dijo: “Veamos la posibilidad de hacer un plan 504 para Jeremy”. El plan 504 le dio a Jeremy la capacidad de dejar la clase cuando lo necesitaba, por ejemplo, para ir a la clínica y envolverse en agua (varias veces al día). Somos muy afortunados de tener una línea abierta de comunicación con sus maestros, entrenadores, enfermeras y personal de apoyo escolar: todos ayudaron.

A través de toda la lucha y el dolor, traté de proteger a Jeremy de mis emociones porque no quería que supiera que estaba molesto. He llorado en el armario muchas veces. Pero también aprendí que Jeremy no quería preocuparme y se sentía muy mal pensando que él era la causa de mi malestar. La salud mental es un desafío muy real para nuestros niños. Y con el eczema, es aún más complicado. El eczema es visible pero las heridas emocionales a menudo se ocultan. No hay mucha conciencia del costo emocional que tiene el eczema.

Ha sido un largo viaje en montaña rusa con eccema. Jeremy es ahora un estudiante de segundo año en ascenso en la universidad. Con la ayuda de nuevos medicamentos y una rutina constante de cuidado personal, Jeremy está manejando bien su eczema (finalmente se hizo cargo de su cuidado personal solo después de ver los resultados cuando se cuida a sí mismo). El viaje con Jeremy y el eczema, aunque definitivamente desafiante, me hizo crecer como padre. Ahora sé el significado de “se necesita un pueblo” para criar niños. Estamos muy agradecidos por nuestro pueblo; los héroes y los ángeles que velan por Jeremy. Familia, amigos, fe. Entrenadores, consejeros escolares y profesores, nuestro equipo de apoyo médico. De hecho, se necesita un pueblo.

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